Translate

2022. március 12., szombat

516 randi

 "Minden gondolatodnak teremtő ereje van! Nem mindegy, mit gondolsz, nem mindegy, mit teremtesz. Kigyógyulhatsz minden betegségből, kilábalhatsz a szükségből, élhetsz sikeresen és boldogan, megtalálhatod ideális társadat. Soha ne hidd el, ha valaki az ellenkezőjét állítja. Egyedül tőled függ." Balogh Béla



Ma van Attim szülinapja. Tavaly ilyenkor még alig bírtam odaülni az asztalhoz. Annyira gyenge voltam és beteg.. Február 23.-án volt a házassági évfordulónk, és kimentünk egyet sétálni a Margit-szigetre. 1 teljes kört! Na jó, nem mondom, hogy könnyen ment, de tudtam kapaszkodni Attiba, és a segítségével szépen körbetotyogtunk. Átbeszéltük ezt az 1 évet, ami életünk egyik legnehezebb éve volt. Volt sok legnehezebb évünk, de ez sokkal legnehezebb lett mindegyiknél. És arról beszélgettünk, hogy hogyan lehet így tervezni. Mikor azt sem tudjuk, milyen lesz a holnap. Hogy lehet úgy előre gondolkozni, akár egy hétre, akár egy hónapra, amikor ez a betegség teljesen kiszámíthatatlan. A testem minden nap új feladat elé állít, és nekem minden nap meg kell tanulnom, azzal a feladattal létezni. Majd este úgy lefeküdni, hogy lesz-e holnap? 

Egy éve minden reggel úgy kelek fel, hogy hátha ez az egész csak egy rossz álom volt. De azután megsimítom a fejem, és érzem , hogy pici a hajam, és fáj, ahogy felemelem a fejemhez a kezem. És így megcsap a valóság. Automatikusan nyúlok a körömvirág krémemhez, amivel bekenem a vénámat, amit hétről- hétre szúrnak, és egyre keményebb, és ez segít, hogy puhán tartsam. Ebből is csak egy van, igyekszem vigyázni rá. Majd megiszom a reggeli poromat, ami segít a bélben visszaépíteni a bélflórát, egyebeket...mert ez is oda van, ahogy  minden a testemben. De hála Istennek, minden reggel van, aki a kezét nyújtja felém, akibe belekapaszkodom, hogy elmenjek a mosdóba, aki elkészíti a reggelimet, vagy ha éppen dolgozik, előre oda készíti nekem. Aki éjjel a hátamat simogatja, aki tartja a fejemet a hányásnál, bebújik velem a bokorba, ha a szükség hozza, és velem röhög a bénázásomon. Nem fél a szar napoktól, és minden őrültséget megcsinál velem, mert akarom, és Ő akkor segít benne...és közben azt mondja, nem számít semmi, ha nekem most ez kell, akkor ez kell!

Régebb óta vagyunk együtt ,mint amennyit nem ismertük egymást. Mindig, mindent együtt csináltunk. Olyan is volt, hogy idegesített, mert egyedül akartam lenni, de hát ez már csak ilyen. Ebben az egy évben olyan közeli lett a kapcsolatunk, amit nem is gondoltunk volna, pedig azelőtt is mindent megosztottunk egymással, de ebben a helyzetben azért vannak meredek dolgok, amiket általában nem szoktak a párok megtervezni. Tavaly ilyenkor elkezdett kihullani a hajam, tavaly ilyenkor félelmetes volt minden. Most meg, mint akiknek ez már természetes, úgy haladunk a napjainkban. Ezt is meg lehet szokni. Morbid, de hát akkor is..Talán egyszer majd minden más lesz, talán egy nap ha felébredek, nem fog fájni semmim, talán majd valamikor újra tudok mozogni és nem Attinak kell segíteni, hogy megforduljak az ágyban. Egy biztos. 34 év után új alapokra helyeztük az életünket. Megbeszéltük ott a Margit szigeten a séta közben, hogy mostantól minden hónapban lesz egy randi napunk, egészen a 75.-ik évfordulónkig. Vagyis addig még lesz 516 randink...és mire ezt befejezzük, már hipp-hopp 75 éves házasok leszünk. Úgyhogy innentől kezdve elindult az új projekt, ami az egyik legfontosabb lesz az életünkben. Most márciusban egybe kötjük a szülinappal. Vagyis olyan randink lesz, ami egyben szülinapi is. Minden hónapban izgatottan várjuk a reggeleket, melyik lesz az a nap, amikor én is jól vagyok, és minden össze áll a randihoz. Nincs kőbe vésett dátum. Minden hónapban van 30 napunk rá, hogy randizzunk, így csak akad egy elviselhetőbb napom....és akkor reggel felkerekedünk és az a nap csak kettőnkről szól. Ezt terveztük meg, ebben a nem annyira tervezhető helyzetben. Így most van 516 randink....elkezdjük most márciusban, és meg sem állunk 516 randiig.

Azt mondta tavaly az orvosom, hogy nem nézünk semerre, csak mindig a következő napra koncentrálunk. Mi most nem nézünk semerre, csak a következő randira koncentrálunk. Csak mindig azt kell majd megterveznünk. Lépünk mindig egyet, egymásba kapaszkodva, ahogy eddig is csináltuk, csak most egy kicsit másképp :)



https://whydonate.nl/fundraising/Help-Zsuzsi-fight-cancer/en?fbclid=IwAR2VC12ma5jjX0jsl5Eeq8_Ue0xyACmdvhdExEc831QQqhzEVezuqz4T6Ks

2022. január 21., péntek

Nyílt levél a Kormánynak!

Kedves Országot Vezetők! A mai napon- 2022.01.21. – idáig jutott az ügyem:

bevezető: Ultrafutó vagyok, 4 gyermekes édesanya,éppen megszületett az első unokám. 15 éves korom óta dolgozom, most 7 éve egy sportegyesületet vezetek és futóversenyeket szervezek, és ultrafutó Magyar Bajnokságokat, és minden évben a  FODISZ felkérésére a fogyatékos diákok mezei diákolimpiáját is szervezem. Futok heti 100-120 km-t edzésként és egyébként 13 évesen egy nyitott szívműtét után véletlen megmaradtam, de súlyos állapotom miatt sosem terhelhettem magam, 19 évesen mikor újra rosszul lettem a szívemmel, le akartak nyugdíjazni, amit én nem engedtem (ma már tudom, hogy hülye voltam…) és inkább mentem tovább dolgozni, és család,meg építkezés, meg 9 újraélesztés 41 éves koromig, stb….bocs, de ezt csak azért írom a bevezetőbe, mert nem vagyok amolyan „azonnal elhagyom magamat „típus. És ezt most nem azért írom mert bárkit meg akarnék bántani!
egy jótékonyságról, gyermekek üzenetei


 

2021.01.28.- 28 km terepfutás, valami nagyon fáj, rosszul érzem magam…

2021.02.16- Megkapom a diagnózist- mell rák, csont, csontvelő,májáttét és egyéb vérképző rendellenesség, alig vonszolom magam

2021.02.17.-  25- S.O.S. infúziós kezelések, hogy el tudják kezdeni a kezeléseimet, covid miatt nem fektetnek be, biztonságosabb otthon, alig bírok lábra állni már

2021.03.01.- Elindulnak a kemoterápiás kezelések, nagy dózisban, sugarat is kapok, egyszerre többet, és a háziorvosom megírja a leszázalékoláshoz a papírokat, amiben 2020.09.hó-tól állapítja meg a rokkantságot. És kéri a rokkant nyugdíjaztatásomat. A családom beadja a papírokat a Kormányhivatalba

2021.03.26.- Megállapítják- 82% rokkantság, D kategória és elutasítják a rokkant nyugdíjat. Én nem értem a magyarázatot, így 2 hányás között felhívom Őket. Egy hölgy beszél velem és közli,hogy : „ Most már az új törvények szerint, csak akkor jár rokkant nyugellátás, ha az utolsó 10 évben volt kereső tevékenység. De hát én 26 évet dolgoztam, 1983-tól! 1989-2002 között pl. a Magyar Televízióban, előtte az Országos Műemlékvédelemben, mint restaurátor, templomokat restauráltam. Főállású anya lettem a 4 gyermekem után, ami 2006-ban járt le. Utána is dolgoztam. De 2012-től nem voltam sehol bejelentve, illetve egyszer, 1 cégnél másfél évig….hát sajnálja!”Kérdezem, akkor mit csináljak? Elvesztek az éveim?  Semmit, nem vesztek el, várjam meg, amíg elérem a nyugdíjat, és akkor majd kapok. És –kérdezem én- maga előtt van a leletem? Látja benne a realitást? csak mert én q.rva pozitív vagyok, de azért ez elég durva így. És az a 12 év hogy telik így? Mozogni sem bírok, a gerincem bármelyik pillanatban megroppanhat, 24 órában fekszem ,a lányom ápol, etet, öltöztet, fürdet, stb. Kórházban feküdnöm veszélyes. Hát,-mondja nekem egy kissé unott hangon-majd a család megoldja. És leteszi a telefont. Én sírok a tehetetlenségtől.

orvosszakértői jav.

2021.04.01.- Folynak a kezelések, közben a fogyatékossági ellátásra  ( havi 26.500 ft kb..megalázó) adjuk be a papírokat, újabb háziorvosi beutaló, plusz a lányomnak ápolási díjra is.

2021.05.- Elutasítanak. A lányomat is. Én arra sem vagyok jogosult. Elmegyünk a kormányablakba. Elmondjuk, mi van, miért nem kapok semmit? Válasz- az egyik nem jár, mert nincs az utóbbi 10 évben bejelentett munkám, a másik meg azért, mert még nem vagyok kerekes székben. Illetve semmi sem jár mert az 1 főre eső bevételünk több mint 26.500 ft. Ápolásit azért nem kap a lányom, mert én már elmúltam 18 éves, és nem vagyok MÉG tolószékben. Kérjünk segélyt az önkormányzattól.

2021.06. Újabb próbálkozások,rohangálások, beadványok, stb…nem részletezem, kezdek belefáradni és megfogalmazok egy levelet, amit elküldök Orbán Viktornak, kérve a méltányosságot az ügyemben. Válasz nem jön. Persze, nyár van, mindenki pihen,nekem meg folynak a kezelések. Közben megírom ebben a blogban : ITT

Augusztus végére 27 kemóval lezárjuk a kezelés első szakaszát, időközben összeroppan a gerincem,a tüdőmben is voltak még foltok és pénz, bevétel nélkül vagyunk, 1 fizetésből ami a férjemé és segítő emberek csinálnak nekünk jótékonysági vásárokat, összefognak, gyűjtenek, a megírt könyvemet veszik, csak,hogy segítsenek. Nem a megélhetéssel kéne egy ilyen állapotban foglalkozni. Októberben Újabb levelet írok, immár a Köztársasági Elnöknek is mert méltánytalannak tartom, hogy így, hogy esélyem sincs munkát végezni, mert alig bírok ülni is, semmilyen ellátást nem kaphatok, még méltányosságból sem. Jelentkezik egy újabb segítség, aki próbál az ügyemben valamit gyorsítani. Múlnak a napok, hozzáteszem a történethez zárójelben a következőt: Azért vagyunk egyébként ebben a helyzetben, mert mi még az a 4200 család egyike vagyunk, akiket utoljára még gyorsan elárvereztek anno egy csodás karácsony előtti héten, és elvették mindenünket, házat autót stb, a deviza hitel miatt, aminek a törlesztője az eredeti 110 ezer/hó törlesztőről 2008-ban 290 ezer/hóra emelkedett és mi 2011-ig bírtuk még valahogy fizetni, a négy gyermek mellett és utána már nem, így albérletben lakunk 2012 óta, és a férjem fizetését még most is vonják, és elvesztettünk mindenünket, és én csak olyan helyeken dolgozhattam, ahol nem dobták hanyatt magukat a 4 gyerek hallatán, nem hogy bejelentsenek a válságos időkben…igen, b@ssza meg, rákos nem azért vagy, mert nem figyeltél oda magadra, mert nem éltél egészségesen, hanem mert valami olyan történt az életedben, ami nagyobb trauma, mint amit fel tudnál dolgozni. Márpedig elveszíteni a két kezed által épített családi otthont nem túl kellemes. És Mi pont azok vagyunk, akik nem csesztük szét egymás életét emiatt, nem lettünk öngyilkosok , hanem csendben belül gyűrtük ezt és max.annyi, hogy próbáljuk még feldolgozni, és megírni, stb…de az belül azért tönkreteszi a lelket ám rendesen. Ja és elnézést, hogy mindeközben egyszer sem kértem , hogy nyugdíjazzanak, pedig tehettem volna, de mi úgy gondoltuk, mindent megoldunk,erősek vagyunk, csak maradjunk meg egymásnak így hatan békességben. Szeptemberben ünnepeltem a szívműtétem 40.-ik évfordulóját, a második szülimet és novemberben 53 éves lettem. Iszonyat fáj minden csontom, a nap 24 órájában, már február óta. Csak fájdalomcsillapítókkal élem túl a napokat, a kemó után megkezdődött egy speciális injekció kúra- 2 évig tart- ami a csontáttétekre megy, januárban lesznek vizsgálatok, hogy reagálok. Minden héten a kórházban vagyok. Az egy szem vénám már ki van, hetente szúrnak , van ,hogy 2x is….elviselhetetlen a fájdalom a gerincben, a nyakamnál. Lehajolni nem bírok, mindenki véd a vírustól, és kísérettel tudok csak menni. Úgy szeretném már én felvenni a zoknimat pl. de ez még elérhetetlen távoli….

2021.12.hó-levél Orbán Viktortól! Nagyon sajnálja, de ez nem az Ő hatásköre, de továbbította októberben az ügyemet Kásler Miklósnak, az Emberi Erőforrások Minisztériumába, méltányossági kérelemként. ( A mai napig nem jött semmilyen válasz, igen tudom, ünnepek volt, meg minden és legyek türelemmel...)  Én még mindig ellátás nélkül vagyok…illetve novemberben beadtam egy igényt parkolókártyára, ( ahhoz is háziorvosi igazolás, stb..procedúra kellett, ez sem egy egyszerű menet..csak szólok) amit láss csodát, „súlyos fogyatékosságomra tekintettel” megkaptam. Véglegesre, a határozat szerint.  És kérhetem mellé a teljesítményadó kedvezményt, amit a NAV-nak kell beadni. Illetve, egy ismerősóm, aki az államkincstárba dolgozik, azt ajánlotta, adjuk be megint a fogyatékossági támogatásra a kérvényt, már a gerincem is összeroppant,hátha sikerül. Újabb orvosi beutaló, a dokim már azt mondja, ez egyszerűen szánalmas, olyan ez az egész, mint egy akadályfutás, amiben a beteg, ha az összes akadályt megugorja, a végén kap néhány elejtett morzsát, amivel úgy érezheti, hogy célba ért- 26.500 ft! ( 4 gyermek és tisztességgel ledolgozott 26 év után…).Hát megírja újra. Közben az önkormányzat megitél egyszeri 45.000 ft támogatást , amit 2 részletben kapok, egyszer 30.000 ft-ot, majd februárban 15.000 ft-ot. Ja, és egy rendkívüli egyszeri 40.000 ft segélyt. Papírokat beadtuk, és csatoltuk a parkolókártyás határozatot,lesz ami lesz, máshonnan nem érkezett semmi válasz. De karásony van :)

2021.01.20. Levél érkezik!2 db. FOT- Elutasítottak. Indok: nem vagyok kerekes székes. Bíróságon fellebbezhetek…NAV levél- nem kapunk teljesítményadó kedvezményt, mert az autónk több mint 100 kw teljesítményű, ez meghaladja a határt. Mi van???? Emberek! van egy 23 éves rendben tartott kevés pénzből vett autónk, amire azért nem érvényesíthetem a kedvezményt, mert ezen felül van 15-20 kw-al????Bammmeg! Ja:tudtátok? fogyatékosként kapsz 1 milla támogatást új autó vásárlására, DE- csak Suzukit vehetsz, csak 1 cégtől....ha nincs új autóra pénzed, így jártál. Vehetsz használtat, 5 évesig, akkor adnak 600.ezret.... ha arra sincs, akkor ennyi, oldd meg. Pl. Én nem tudok tömegközlekedni, mert nem tudom magam megtartani....pl.

Csont izotóp vizsgálat: haladok lassan, életemben először látom a leletem- borzalmas….a gerincen és a szegycsonton van 2 nagy tumor, a gerincen végig, a csípőcsontokon szétszórva a sok apró, ( kép fent ), a ctm: alakulok, a májban a tumorok zsugorodtak, a csontok állapota nem változott, aminek örülünk mert nem lett rosszabb, a mellben visszahúzódott, a tüdőben is csökkentek ( ja mert ott is lettek még..)….hát hosszú még ez az út. Ismerős az Államkintcsárban- gyermek korom óta emelt összegű, saját jogú családi pótlékra vagyok jogosult, mert bizonyítottan születési rendellenesség miatt lettem szívbeteg. Ez visszamenőleg ki sem számolom….kb.7 millió ft.

csont izotóp, 2022,01.hó

 

Összefoglalva ami miatt írok most:

Magyarországon, a 21.században, 2022-ben egy 4 gyermekes édesanya, aki mindent megtett, hogy ne élősködjön- bocsánat a megfogalmazásért, senkit nem célom megbántani, az irónia az elkeseredettségből fakad- a társadalmon, pedig 19 éves kora óta rokkantként kéne élnie, ha olyan súlyosan lebetegszik, hogy esélye sincs dolgozni, és teljes életet élni, elveszítve mindenét, 82% rokkantan D kategóriában, idestova 1 éve bevétel nélkül, mindenféle támogatás nélkül éljen, és ha szerencséje van! ha megéli a nyugdíj kort, akkor majd megállapítják az a nyugdíjat, ami a ledolgozott évei után járna. És mivel 26.500 ft-ot meghaladja az 1 főre eső kereset a családban, még a minimális támogatást sem kapja meg, és az senkit nem érdekel, hogy mennyi a havi kiadás, gyógyszerek, stb…. 2012 előtt még „rokkant nyugdíj” volt , ami ilyenkor JÁRT, bármennyi is volt a ledolgozott idő. 2012 óta ez „rehabilitációs ellátás” ami nem nyugdíj, már csak ADHATÓ és elvehető……és ha nem felelsz meg a követelményeknek, így jártál. Vagyis a méltányosság, az emberi jogok, a fogyatékosok jogai, ami miatt méltó életet élhetnének, hol vannak? Merre is tart ez az ország?  Idézet: „Hazánk, a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezmény mellett az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyvet is ratifikálta, lehetővé téve, hogy az érintettek hazánkban is igénybe vehessék az ún. egyéni panaszmechanizmust. Ennek lényege, hogy magánszemélyek vagy csoportok- a hazai jogorvoslati eszközök kimerítése után – ún.közlést intézhetnek  a Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak Bizottságához, ha úgy érzik, hogy a Magyar Állam megsértette az Egyezményt.” forrás- emberijogok.kormany.hu/fogyatekkal-elok. Vagyis, ha az akadályfutásomban a már megugrott akadályok után ha még a Himaláját is megmászom, akkor esetleg valakihez eljut végre a hangom????

Kedves Országot Vezetők!  Senkinek nem kívánom ezt átélni...De! Nem kéne ezt átgondolni? Ez az intézkedés nem működik! Nincs kivétel? Nem lehet azonnal törvényt módosítani?  Mindig tudnak új intézkedéseket alkotni, módosítani, gyorsan….nálam eltelt 1 év! Bevétel nélkül! Meddig bírható ez így???  persze  egyszerűbb, ha egy ilyen ember gyorsan meghal. kisebb  a kiadás, úgyis adott 4 gyermeket ennek az országnak, majd ők adóznak, tolják az igát. És egyébként is kurva drága a kezelés, meg így legalább a nyugdíj is megmarad….ÁH,.inkább vesszen! Már nics többé rá szükség! Bocs imét ezekért...

 Az egyik fiam egyszer azt mondta nemrég viccből, de mára véresen komoly lett: „ Anyám és Apám pár röpke perce örömének köszönhetően én egész életemben robotolhatok mint egy rab….” ez a mondat egy kiragadott idézet egy családi hülyéskedésből , de annyira szívbemarkoló.

Persze, talán ezért is vagyok még itt, ennyi minden után, mert csak van ennek a k@rva életnek velem célja, hogy esetleg egy ilyen helyzetben merjen valaki kiabálni. Ha már 40 éve ugrom meg az akadályokat, csak van valami értelme. Hát, én megteszem, de ebben az a szörnyű, hogy nem tudom, még hányan lehetünk így, csak azért, mert anno a rendszerváltás elején lettünk családalapítók, és végig vergődtük ezt a 32 évet. És hittünk, reméltünk, szívtunk, de tűrtünk, mert elhittük, hogy jobb lesz, megjártuk a poklot, és akik néhányan még itt vagyunk ebből a korosztályból, csak abban bízhatunk, hogy esetleg láthatjuk még az unokáinkat is felnőni. Mert elölről kezdeni mindent, nekünk már nincs erőnk, sem időnk. Egyre kevesebben vagyunk. Meddig lehet ezt még velünk megtenni? Hol a vége? Hol van az embernek a méltóságos élethez való jogai?

Én és a sorstársaim csak egyet szeretnénk: A minket jogosan megillető „Rokkant nyugdíjunkat”.Azt adják vissza! Nincs időm várni. Nem érdekelnek már az újabb ügyfélkapus beadványok, meg a 30 napos, 60 napos elbírálások, meg a kérelmek, és segélyek! Jogos illetmény illet meg minket! 1 év eltelt. 2020.09.hó óta tart hivatalosan a mostani betegségem, az előző meg 40 éve…..és én most csak a mostani miatt kiabálok. De már kezd elfogyni az erőm néha. Mert a gyógyulásra kéne koncentrálnom 24 órában. Hiszen rákos vagyok, b@ssza meg! De ha kiabálni kell, hát megteszem. Jogosan várom, hogy megitéljék nekem visszamenőleg 2020.09.hótól az engem megillető rokkant nyugdíjamat. És kérem, hogy minden érintett sorstársamat is igyekezzenek kárpótolni! Ez a minimum. Hátha mindenezek után a gyermekeink még itt akajár leélni az életüket, bízva a jobb, emberibb életben. A mi korosztályunk ül most a vezetői székekben, és szemrebbenés nélkül tapossa meg azok életét, akik kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek, önhibájukon kívül. 


Távolabbi céljaim még mindezek után.... Van egy versenyünk minden nyáron, a SkanzenFutás,családi futófesztivál, amit mi a szentendrei Skanzenben tartunk, és imádkozom Istenhez, hogy idén megtarthassuk, mert 2021-ben többek között miattam is, elmaradt. Idén egy új távot indítok benne: "Egy kör az egészségedért" néven. Sétakör, minden olyan sportolónak, vagy érintettnek, aki valamilyen betegséggel küzd, vagy lesérült a sportban és nincs lehetősége indulni máshogyan. Szeretnék élményt adni, és magam is végig sétálni a körön, ha bírok...Most folyik az egyeztetés a Skanzennel és remélem, megadatik, hogy megcsináljuk. Várok oda minden érintettet szeretettel.Talán ott megjelenhet a második része a könyvemnek. Bízom Istenben!

Az ENSZ 2000-ben Magyarországnak itélte a Roosevelt Nemzetközi Fogyatékosságügyi Díjat.... forrás: emberijogok.kormany.hu/fogyatekkal-elok

"Egy társadalom fejlettségének alapvető fokmérője, hogy miként viszonyul a fogyatékossággal élő polgárokhoz, mennyiben veszi figyelembe döntései során azoknak az érdekeit, szempontjait, akik valamilyen hátránnyal kénytelenek élni....."

Ha bárki segítene, elér: visszadobtak@gmail.com

Többen kértétek, hogy adjak egy olyan számlaszámot, amire lehet utalni adományt, vagy továbbítani lehet alapítványnak, akik segítenének stb...
Hát ezt tudom adni, a lányomét:
 
Erste Bank-Sallai Dorottya Anna 
11600006-00000000-73719553 

IBAN:
HU64 1160 0006 0000 0000 7371 9553
BIC kod:

GIBAHUHBXXX
 
A közleménybe, ha kérhetem, ezt írjátok be: "Gyógyulásodért"
Köszönöm :)

Illetve van egy adomány gyűjtő oldalam angol nyelven:
 
És persze a Visszadobtak könyv megrendelésével is tudsz támogatni, ha innen rendeled:
Ha itt rendelsz, hozzám érkezik a megrendelés, és én postázom, dedikálom, stb...

Hálásan köszönöm a sok megkeresést, olvasást, és mindent....:)